Généthon

Pour le Téléthon, je donne ... à la Fondation Lejeune. C’est important qu’il y ait un financement privé de la recherche contre les maladies génétiques mais plutôt financer une recherche qui lutte contre la maladie et ses conséquences qu’une recherche qui aboutit à l’éradication des malades eux mêmes.

L’AFM a d’autres actions que le financement de la recherche mais sur ce point on sait que les techniques financées ont permis de développer le diagnostique préimplantatoire et l’avortement sélectif des foetus porteurs de la myopathie. Les parents et enfants myopathes qui s’exposent au Téléthon sont donc dans la situation pathétique où, si les travaux du Genethon avaient avancé plus vite, les enfants présents sur le plateau auraient pu être éliminés avant leur naissance et auraient évité de naitre.

Au contraire la Fondation Lejeune, laquelle travaille sur la Trisomie 21, se réfuse à développer le DPI et cherche à bloquer les conséquences néfastes du Chromosome 21. Il s’agit vraiment de soigner. De même, cette fondation se refuse à l’utilisation de cellule souche embryonnaires et utilise des cellules souches adultes. Ainsi des cellules souches adultes ont permis de restaurer la fonction musculaire chez des animaux atteints de myopathie.

Les réactions de l’AFM et de Jacques Chirac à la prise de position de l’église catholique sont particulièrement confondantes : parce que le DPI est autorisé par la loi, personne, et surtout pas des personnalités religieuses, n’aurait le droit d’émettre d’avis à son encontre. Ce qui est légal deviendrait de factu ce qui est moral et juste ! Lorsque la démocratie devient une tyrannie et la liberté d’opinion une option !

L’AFM, par la bouche de sa Présidente Laurence Tiennot-Herment, est doublement hypocrite de se réfugier derrière l’argument légal, puisque l’argent du Téléthon a justement servir à influer sur la loi. En effet, c’est le lobbying de l’AFM auprès de l’Etat qui a obtenu le décret d’application du diagnostic pré-implantatoire. C’est Eric Molinié, ancien président de l’AFM, qui le dit lui même : « Par exemple, en 1997, nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application de la loi sur la bioéthique le concernant ». En 2000, après la naissance du 1er bébé sélectionné après DPI, l’association se réjouit : « ce résultat (...) récompense le militantisme de l’AFM sur ce sujet ».

Au final, on voit que l’AFM n’est probablement pas la meilleure structure pour gérer le succès et les finances du Téléthon et qu’un peu de pluralisme serait le bienvenu. Le Téléthon devrait s’ouvrir à d’autres associations et aussi à d’autres maladies que la myopathie. Bref, aujourd’hui je donne à la Fondation Lejeune.

Marvel